Ya está abierta la inscripción para el GRAND SLAM PLATA TROFEO DE OTOÑO FMP A FAVOR DE DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA. Esta es la información básica del torneo:
- Fechas: Del 7 al 13 de octubre de 2019.
- Fecha límite de inscripción: Miércoles 2 de octubre de 2019 a las 12:00 horas
- Link de inscripción: AQUÍ
- Localización del club: Instalaciones FMP. Parque Deportivo Puerta de Hierro. Carretera de la Coruña Km. 7, 28040 Madrid. Teléfono: 91 386 73 58. Localización en google maps AQUÍ
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara, genética y degenerativa. Por dicho error genético, el cuerpo no puede producir la distrofina, que es la proteina que hace que los músculos se regeneren contínuamente y no se gasten con el uso. Al no regenerarse esas fibras musculares, los niños se vuelven cada vez más débiles a medida que el músculo se muere: hacia los 10/12 años dejan de caminar, hacia los 20 necesita apoyo respiratorio con una esperanza de vida que rara vez pasa de los 30 años.
La enfermedad está vinculada al cromosoma X, que implica que normalmente los chicos sufren sus síntomas mientras que las chicas son portadoras. A pesar de conocerse el problema, la enfermedad es, a día de hoy, incurable.
El gen defectuoso es el más grande del cuerpo humano e imposible de replicar. El gen tiene 79 exones y por eso el 7 de septiembre (7/9) se celebra el día mundial de la enfermedad, con el objetivo de concienciar a la gente sobre la misma, así como ayudar a las asociaciones que invierten en la investigación sobre la misma a darse a conocer y recaudar fondos. En España esta asociación se llama Duchenne Parent Project España (www.duchenne-spain.org).
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